上海西南角闵行区疏影路号泊寓公寓鲜亮外墙刻画着“小布家园”四个字彩色房子“小布家园”这所平凡的公寓有其不凡的意义此地“住客”是一群特殊的人——外地来沪就医重症患儿家庭“小布家园”是医院为他们搭建的临时家园更是上海这座城市照入家庭的一束光正式运行一年已为全国各地余患儿家庭提供过免费住宿“偌大的城市，万家灯火，我们想为重病患儿家庭留一盏灯。”医院党委书记徐虹教授说。简朴小家里有爱、有笑、有暖，近日，解放日报记者走进小家，推开一扇扇门，记录一个个不易又感动的故事。02:47从一张床铺，到落脚的家天还是黑的。童玉妹一家，比整栋楼的人更早一点醒来。12月2日，每周一次的复查日，一家三口5点半就从被窝里爬起来，梳洗完毕，打车去6公里外的医院。初冬清晨，气温降至3度，刚走出宿舍的一瞬间，扑面而来的冷空气钻进脖子里，童玉妹给女儿裹紧了羽绒服，特意戴上了毛线帽，还是冷得打了个哆嗦。20分钟的车程，童玉妹的脑子里一直在滚动着接下来要做的事：6点半抽血，7点吃他克莫司胶囊……每一个环节都不能落下。患病孩子在小家拿着复旦儿科玩偶熊玩耍两周前，女医院做完肾移植手术。而在此之前，小怡接受了长达3年的透析治疗，年，小怡被查出尿毒症，因为一时半会等不到肾源，孩子只能依靠透析治疗维持生命。家长耐心做好随访记录因为透析治疗对环境的高度要求，童玉妹一家住进过复旦儿科联系的免费宾馆。记者获悉：从年起，复旦儿科利用针对肾病的“生命源泉”肾衰儿童资助项目专项基金，与医院附近的宾馆合作，为患儿家庭提供免费住宿。但免费宾馆，也只能解决少数家庭的燃眉之急。更多家庭，医院附近找房子。更准确地说，去找一张床位。一间屋子通常挤着好几家人，按天数付钱，一两百元一天，六、七平方米的房间里只摆得下一张小床和一张桌子，脚稍微往外伸一点，就抵到了门。更有家长，为了省钱给孩子治病，就在走廊的长椅上挨过日日夜夜。复旦儿科社工部主任傅丽丽，近20年前在日本交流学习，了解到当地为异地就医患儿及家庭提供免费住宿和关爱支持项目。近几年，医院陆陆续续与附近宾馆合作，做了一些尝试。就在去年，北京同心圆慈善基金会找到复旦儿科，双方对于给异地患儿及家庭提供免费住宿的想法不谋而合。医院附近寻找合适地点。最初，很多类似的项目考虑过租用居民住宅用作免费宿舍，但很快遭到附近居民的反对。同心圆项目上海站负责人王英，曾找过闵行体育公园附近的一处公寓，她心仪于公园适宜孩子治病康复的好环境，却因为没有厨房，而最终放弃。直到位于疏影路号的公寓走入眼帘。公寓一共四层，每层都有独立的房间，包括独立卫生间，最重要的是，公寓有可以提供给家长做饭的厨房，甚至还有可以休闲娱乐的公共空间。升级改造，小家应运而生。最初小家只有3间，考虑到患儿家庭的需要，每一间房，除了最基本的床、衣柜，都配置有冰箱、洗衣机、锅碗瓢盆、消毒机等33件生活物品。新住户进来，同心圆基金会工作老师介绍生活物品童玉妹一家在被主治医生和护士长告知可以申请免费宿舍后，今年七月，第一次住进了小家。这一次是他们第二次入住。踏进小家的人，大多都和童玉妹家一样，从外地奔赴上海来寻医问药的患儿家庭。他们当中，很多家庭两三年中，不断出院、入院，医院床位的孩子，也有很多正处于康复期需要每周复查的孩子，避免在路途中来回折腾导致感染，选择在这里落脚。挑有厨房的公寓，才有家的感觉中午12点，烹炒的香味从窗户缝隙间冒了出来。这是一天里，一楼最里头的屋子最热闹的时候。这间屋子是小布家园的公共厨房。每天11点左右，住在这里的各家家长，都端着盆陆续来到一楼的公共厨房忙活起来。盆里是锅碗瓢盆调料和一餐的食材。公共厨房内烧一桌家里的菜刺啦一声，一把切好的藕丝顺着锅边倒进热油中，年轻的妈妈正在锅里翻炒着。一旁，孩子爸爸在给清洗好的鲈鱼切花刀，做法是刚从视频里现学的，孩子爸爸一边念着步骤，一边把切好的葱姜丝一点点放进花刀里，摆弄鱼的手还有些生疏。为了能让生病的孩子吃上放心的饭菜，以前基本不下厨的年轻父母，不得不开始从头学。但好在方寸之间可以烧水、做饭，年轻的爸爸说，“有种家的踏实，有了厨房，就有了家的感觉。”夜色下的公共厨房菜是从公寓附近2公里外的一个超市买来的。实际上，公寓的马路对面，就有一间小型的菜市场，但只有一些当季蔬菜可以满足简单的需求，住在这里的家长们，更愿意骑着车或者步行，去两三公里外的超市、菜店，可以买到更丰富的蔬菜、肉类，还有鱼和虾。家长们尽心尽力给孩子提供最好的，却顾不上自己，有的家长在陪护期间，从来没有吃上过一口热饭。上了年纪的奶奶去市场买来新鲜的虾，一口也舍不得吃，全都烧给孩子。小家里住着的，大部分是做过移植等重症孩子，医生特意嘱咐过这些家长需要忌口的地方，比如，豆类、菌类的食物不要碰，葡萄、柚子等水果也不能吃，一旦食用，可能会对药物浓度产生影响，进而影响疗效。房间，孩子叫小柚子。“小柚子可能这辈子都不能再碰柚子了。”说这话的，是小柚子的爸爸。10月14日这一天晚上，小柚子和小怡相继接受了肾脏移植手术，他们的肾源来自同一供体。手术出院后，他们又相继来到小家，住在上下楼。小柚子家的饭菜，由爸爸来做。炒藕片、肉炒土豆片、清蒸鲈鱼，这是这一天中午的菜色。鲈鱼是去超市买的，打完折后一条9元，每天下午5点左右，遇上超市活动，可以买来相对便宜的菜。住在这里的家长，除了孩子的病，钱是首先要考虑的要紧事，孩子生病后，花钱如同流水一般，每一笔都得仔细记下来。家长们边做菜，边交流着孩子的病情。小柚子自从查出肾衰竭，做完移植手术至今，家里已经花了30多万元。另一家孩子从肝脏突然衰竭到做完肝移植手术，只有短短5天，中途在ICU靠换血救命，花了90多万元。又有新的孩子家庭住了进来当他们从医生、护士的口中得知，有免费的宿舍可以申请，第一反应都是意外和惊喜。出院前夕，医生了解到小柚子一家情况，考虑到出院后孩子得定期复查，建议他们申请小家。小柚子爸爸试着填了表格，流程走得很快，前脚刚出院，一家三口后脚就住了进来。入住留下攻略，“上海外婆”送来捐款考虑到异地求医患儿的困境，复旦儿科、同心圆基金会试图伸出援手解决他们的难处。如何让免费宿舍得到最大程度的利用？医院动员各科室参与到小家的管理和审核中，社工部和护理部协助推动，从最初的3间宿舍、5间宿舍，眼下小家一共开辟出17间房间，供急难大病患儿家庭住宿。傅丽丽告诉记者，小家特别考虑到异地家庭的“急、难、愁”，对于危急重症、住在ICU（重症监护室）病房的患儿家庭，小家给予优先入住的权利；需要反复入院出院、等待住院的家庭，也可申请入住。情况紧急的话，为避免繁琐流程，可以不用出示贫困证明。各个部门通力配合下，小家宿舍周转率高达90%，几乎可以实现无缝衔接。小柚子爸爸来自甘肃，他常把感恩俩字挂在嘴边，“这一路看病，上海突然变成了没有距离感的城市。”从老家赶到上海做移植手术，当天为争取时间，一路上都有工作人员为他们开辟绿色通道，出租车司机用最医院，小柚子从确诊、手术至今，医生护士始终鼓励关心着他们，如今，还能住上免费的宿舍。感恩的暖流，自小家运营一开始就已延续。去年此时，小家才刚启动，第一位家长入住时，孩子因为白血病和严重的肺部感染已在ICU病房昏迷了两个多月，妈妈在ICU门口没日没夜地守着，濒临崩溃，她在复旦儿科社工部邀请下，成为首位入住者。社工部和同心圆志愿者没想到，妈妈离开后，给小家留下了写满一页纸的入住体验攻略，从小家附近的交通出行、购物饮食、买菜等生活攻略，一一摸索好，以此留给后来者参考。傅丽丽一直记得首位入住者。在她看来，免费宿舍的意义是让患儿家长在危难中可以照顾到自己，异地他乡过路有家，“我们希望这些家庭住进来，能感受到自己不是被施舍，更是被需要。”小家一周年之际，第一位入住的家长给王英发来一段视频，画面里是去年差点儿救不回来的儿子，而今已能踉踉跄跄走路。原来，她离开小家不久后，孩子奇迹般醒了过来，如今慢慢康复中，视频里一段稚嫩的话语传来：“感谢在我最艰难的时候，遇到了小家！”还有一位退休的上海阿姨在电视上看到新闻，立刻给复旦儿科社工部打来电话，想要给小家捐款。当傅丽丽试图记下捐款人姓名时，电话那头的阿姨拒绝了，思考片刻，她说，“就写：一对爱宝宝的上海外公外婆！希望孩子们住进来，就像回到外公外婆家一样。”同病“家人”凝聚，成为同心同行者自成立那日，小家有不成文的规定：每个家庭离开前，都要把房间恢复成原样，将床单被套清洗、消毒，再换上干净的给下一家使用。这些规矩鼓励家庭之间的互助，同时也传递一个理念看——家，也是需要付出的地方。这些患儿家庭在小家待的时间长短不一，最短只有两三天，最长几个星期，有仅仅住过一次，也有多次入住的家庭。他们在这里留下了痕迹，有的甚至还成为了这个小家建设的贡献者。互助的感动被记录在本子上王英时常会被很多小细节打动：明明已经身处困境，却依然会惦念着把善意传递给别人。去年圣诞节，小家给每一个家庭送了个苹果，有家长离开时，特意买了些水果放在宿舍，嘱咐工作人员提醒下一个住进来的家庭吃。曾在这里住了很久的家庭，最终孩子还是离开了。父母决定把孩子的眼角膜捐献出来。王英感慨，“他们说，孩子在生病期间得到了很多关爱，走的时候也希望能帮助到别人，让更多的人重获光明。”天色已晚，小家
